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29 de Febrero

Hoy es 29 de Febrero, un día especial, un día que no volveremos a disfrutar hasta dentro de 4 años. Todos recordaremos con viveza las situaciones y personas que han estado presentes con nosotros en el día de hoy.

Pero es un día especial y merecedor de disfrute por nuestra parte por un motivo más contundente que meras anécdotas, hoy es el DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDADES RARAS, el cual, como no podía ser de otra manera, se celebra el día «raro» de nuestro calendario.

Gracias al empuje de muchas familias y afectados, hoy es un día de celebración, un día de reivindicaciones, pero sobre todo es un día en el que la visibilidad de este tipo de patologías se hace aún más necesaria.

¿Sabíamos que hoy se celebraba este día? para muchos de nosotros la respuesta es NO… ¿conocemos estas patologías? para muchos de nosotros la respuesta es NO.

Con esta breve entrada a nuestro blog de psicología, únicamente quiero aportar mi granito de arena a ese esfuerzo de los afectados y familias en dar a conocer las «enfermedades raras», por cierto, término que no acaba de convencernos por las connotaciones que tiene.

Pero, creo, no se trata de conocer la enfermedad, se trata de conocer a las personas que están tras de ellas, a las familias, a los propios afectados y a los profesionales que están detrás de ese intento de mejorar la calidad de vida de las personas, pero no solo de las personas que las sufren, sino de la sociedad en general, porque todos crecemos a través de la inclusión, del conocimiento y la aceptación y reconocimiento de limites y virtudes.

A lo largo de esta semana se celebran en todo el mundo actividades en las que todos podemos participar, os dejo algunos enlaces que pueden ser de vuestro interés, espero poder coincidir con muchos de vosotros en algunas de ellas.

Enlace a la pagina web de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el, además de inscribiros e informaros de las actividades, podréis vacunaros contra «la indiferencia», el «trastorno de no puedo hacer nada», síndrome de «no me haría ilusiones»  y la enfermedad de «mientras a mi no me toque».

http://www.enfermedades-raras.org/

Pagina web de Eurordis, Red Europea de Enfermedades Raras, donde podréis conocer las actividades a nivel europeo.

http://www.eurordis.org/es

DISFRUTAR EL DÍA!

Ayuda mutua.

La idea de AYUDA es algo natural a la condición humana, es la necesidad de poder relacionarse, compartir, buscar ayuda… con otras personas más o menos afines a nosotros a las que poder hacer participes de las alegrías, tristezas, temores, dudas, experiencias, situaciones de enfermedad, de peligro, de ansiedad, de conocimientos, etc..

El movimiento asociativo, y más en concreto las Asociaciones de pacientes de Enfermedades de Baja Frecuencia (o mal llamadas “Raras”), se ha ido perfilando en nuestro país desde hace unos años como el recurso, en algunos casos único, ante la realidad bio-psico-social de dichas patologías.

Muchas de estas enfermedades son de carácter crónico, afectando la vida del propio afectado y su familia. El desconocimiento general por estas patologías, y todo lo que esto conlleva (falta de investigación, ausencia o retraso en el diagnostico, dificultades en el acceso al tratamiento, ausencia de protocolos de intervención interdisciplinar, etc.…), así como su dispersión geográfica hace necesaria la existencia de este tipo de asociaciones.

La necesidad de buscar a otras personas para relacionarse, para ayudarse ante las adversidades, para compartir momentos de alegría es una tendencia natural que acompaña a todas las personas a lo largo de su vida; Es vivir en sociedad.

Los cambios sociales, económicos y culturales que se han producido en estos últimos años han hecho que las familias sean mucho más reducidas, que no convivan en el mismo domicilio familiar y, en ocasiones, ni tan siquiera en la misma localidad. Esto conlleva que, cuando surge un problema o dificultad, sea mucho más difícil encontrar posibles soluciones. El mero hecho de pertenecer a un núcleo familiar pequeño crea ya una sensación de fragilidad e impotencia para hacer frente a determinados problemas que puedan surgir.

En este contexto han nacido y se han desarrollado en los últimos años organizaciones o grupos de personas afectadas por enfermedades, situaciones sociales o problemáticas afine.

A su vez, el concepto de Ayuda Mutua ha ido evolucionando hasta lo que a día de hoy entendemos como un intercambio de “dar” y “recibir” entre dos o más personas con resultados positivos para la salud de las personas, para el bienestar social de la comunidad en la que viven y de desarrollo del sentimiento de solidaridad y reciprocidad social.

De la necesidad de asociarse…

En toda organización tiene que haber personas que sientan la necesidad de empezar algo nuevo, con ilusión y ganas de emprender, ha de saber que cualquier cosa que se emprende, tiene un tiempo de gestación, maduración, puesta en marcha y un largo camino para poner en práctica los principios que le mueven para emprender la tarea.

LA UNIÓN HACE LA FUERZA,

¿Es esta una razón para Asociarse? Formar parte de una sociedad lo menos anónima posible, dar la cara y manifestar el verdadero interés por ayudar o de pedir ayuda. Este es un buen fundamento para asociarse.

Lo social viene de sociedad y la sociedad es un conjunto de ciudadanos, y éstos conviviendo; Con estos principios es necesario unir voluntades, conocimientos, intereses, experiencias, etc. En definitiva defender y crecer en un proyecto común.

Los que no saben esperan más ayuda de los que más conocen en cualquier campo del saber.

Un buen objetivo social es que este saber llegue a cuanta más gente mejor, las experiencias y conocimientos personales, y sobre todo, a los más desfavorecidos y necesitados. Los que cuenten con mayores conocimientos y fuerte vocación, son quienes deben dar el primer paso, comunicando su voluntad y los motivos que le mueven a una sociedad necesitada de su servicio.

La vocación es un factor determinante para la constitución de una asociación. La sociedad está necesitada de lugares donde poder aportar o que le aporten algo, y que el fin no sea precisamente el lucro.

Si promover y organizar una empresa es difícil, la formación y continuidad de una asociación es tarea no menos fácil y a veces, por no decir siempre, está llena de dificultades. El o los promotores tienen que tener una fuerte vocación, afán de servicio y hacer suyas las necesidades de los beneficiarios de la Asociación. Es un privilegio poder hacer algo por quienes más lo necesitan, para lo que es necesario sacar de nosotros todos los talentos de los que estamos dotados.