Hoy es 29 de Febrero, un día especial, un día que no volveremos a disfrutar hasta dentro de 4 años. Todos recordaremos con viveza las situaciones y personas que han estado presentes con nosotros en el día de hoy.

Pero es un día especial y merecedor de disfrute por nuestra parte por un motivo más contundente que meras anécdotas, hoy es el DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDADES RARAS, el cual, como no podía ser de otra manera, se celebra el día «raro» de nuestro calendario.

Gracias al empuje de muchas familias y afectados, hoy es un día de celebración, un día de reivindicaciones, pero sobre todo es un día en el que la visibilidad de este tipo de patologías se hace aún más necesaria.

¿Sabíamos que hoy se celebraba este día? para muchos de nosotros la respuesta es NO… ¿conocemos estas patologías? para muchos de nosotros la respuesta es NO.

Con esta breve entrada a nuestro blog de psicología, únicamente quiero aportar mi granito de arena a ese esfuerzo de los afectados y familias en dar a conocer las «enfermedades raras», por cierto, término que no acaba de convencernos por las connotaciones que tiene.

Pero, creo, no se trata de conocer la enfermedad, se trata de conocer a las personas que están tras de ellas, a las familias, a los propios afectados y a los profesionales que están detrás de ese intento de mejorar la calidad de vida de las personas, pero no solo de las personas que las sufren, sino de la sociedad en general, porque todos crecemos a través de la inclusión, del conocimiento y la aceptación y reconocimiento de limites y virtudes.

A lo largo de esta semana se celebran en todo el mundo actividades en las que todos podemos participar, os dejo algunos enlaces que pueden ser de vuestro interés, espero poder coincidir con muchos de vosotros en algunas de ellas.

Enlace a la pagina web de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el, además de inscribiros e informaros de las actividades, podréis vacunaros contra «la indiferencia», el «trastorno de no puedo hacer nada», síndrome de «no me haría ilusiones»  y la enfermedad de «mientras a mi no me toque».

http://www.enfermedades-raras.org/

Pagina web de Eurordis, Red Europea de Enfermedades Raras, donde podréis conocer las actividades a nivel europeo.

http://www.eurordis.org/es

DISFRUTAR EL DÍA!